Социальный вызов и причины инициации проекта

Актуальность социальной проблемы 

По состоянию на 30 июня 2018 г. общее число зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции среди граждан Российской Федерации достигло 1 272 403 человек. Из них умерло по разным причинам 293 960 ВИЧ-инфицированных. В конце 1-го полугодия 2018 г. 978 443 россиян жили с диагнозом ВИЧ-инфекция. За этот период территориальными центрами по профилактике и борьбе со СПИД было сообщено о 51 744 новых случаях ВИЧ-инфекции, что на 0,9% меньше, чем за аналогичный период 2017 г. Пораженность ВИЧ-инфекцией на 30 июня 2018 г. составила 666,1 на 100 тыс. населения России. С 2005 г. в стране регистрируется рост количества новых выявленных случаев инфицирования ВИЧ, в 2011-2015 годах ежегодный прирост составлял в среднем 10%, в 2016 г. – 4,1%, в 2017 г. – 2,2%. На диспансерном учете в связи с ВИЧ-инфекцией в первом полугодии 2018 г. состояло 713 018 инфицированных ВИЧ россиян, что составило 71,7% от числа живших с диагнозом ВИЧ-инфекция в этот период. Получали антиретровирусную терапию 378 532 пациента, из них 15 782 больных в 2018 г. прервали АРТ. Охват лечением составил 38,1% от числа живших с диагнозом ВИЧ-инфекция; среди состоявших на диспансерном наблюдении было охвачено антиретровирусной терапией 53,1% больных. В первом полугодии 2018 г. 55 220 инфицированных ВИЧ были впервые взяты на антиретровирусную терапию. Достигнутый охват лечением не выполняет роль профилактического мероприятия и не позволяет радикально снизить темпы распространения заболевания и рост летальности от ВИЧ.

Внешние причины инициации программы

В России, несмотря на достигнутые результаты в расширении охвата антиретровирусной терапией, в рамках действующей системы здравоохранения дополнительные сервисы для людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), позволяющие быстрее принять диагноз, подготовиться и начать принимать пожизненную терапию, понять значимость и начать регулярно проходить диспансеризацию и т.п., очень ограничены,  что в должной мере не способствует радикальному снижению темпов распространения заболевания и летальности от ВИЧ, сохранению экономической и социальной активности пациентов. Необходимыми элементами достижения целей 90-90-90, установленных на Совещании высокого уровня Генеральной Ассамблеи ООН по ВИЧ/СПИДу 2016 года и поддержанных Россией, являются переход на раннее начало применения терапии, помощь в социальной адаптации и реабилитации пациентов, а также оказании им необходимой поддержки, в том числе с привлечением социально ориентированных некоммерческих организаций. В связи с этим важно обеспечивать пациентов услугами социально-психологического сопровождения, имеющими высокую значимость с точки зрения эффективности лечения и предотвращения распространения ВИЧ.

Программа «В центре внимания» способствует реализации целей устойчивого развития в области достижения хорошего здоровья и благополучия населения, профилактики и борьбы с ВИЧ, а также развития партнерства в интересах устойчивого развития.

Внутренние причины инициации программы 

Одним из старейших и наиболее приоритетных направлений деятельности Janssen является борьба с ВИЧ во всем мире. Своей целью на следующие 25 лет компания ставит обеспечение возможности  рождения детей без ВИЧ, защиту взрослых и подростков от инфекции, а также доступ людей̆, живущих с ВИЧ, к необходимым лекарственным препаратам.

 «Янссен» на протяжении многих лет сотрудничает с российскими некоммерческими организациями и другими заинтересованными сторонами в направлении поддержки пациентов с ВИЧ-инфекцией и повышении доступности терапии:

• Компания поддерживает ежегодный Консультационный совет с сообществом людей, живущих с ВИЧ, по вопросам доступа к лечению и снижения цены в Восточной Европе и Центральной Азии (EECA CAB).
• «Янссен» поддерживает проведение обучающих мероприятий для медицинского персонала ФСИН России и совершенствование предоставляемой помощи ВИЧ-позитивным лицам и лицам с вирусными гепатитами, содержащимся в местах лишения свободы.
• Компания осуществляет поддержку работы специализированного сайта Фонда помощи людям, живущим с ВИЧ (http://spid.center).
• «Янссен» участвует в проведении региональных пациентских школ для пациентов, живущих с ВИЧ.
• В апреле 2018 года при поддержке «Янссен» была начата программа медико-социального сопровождения людей, живущих с ВИЧ, «В центре внимания». Миссия программы – повышение качества жизни пациентов с ВИЧ[1] через развитие общественно полезных социальных услуг в сфере охраны здоровья.

[1] Женщины с ВИЧ, планирующие беременность, беременные женщины с ВИЧ, подростки с положительным ВИЧ-статусом, пациенты с ВИЧ в возрасте от 50 лет, другие группы пациентов.

Целевая аудитория и стейкхолдеры проекта

Целевая аудитория (благополучатели) программы 

К участию в медико-социальной программе «В центре внимания» привлекаются люди, живущие с ВИЧ, и их близкое окружение; немедицинский персонал лечебно-профилактических учреждений (ЛПУ) и некоммерческих организаций (НКО) – социальные работники, «равные» консультанты, психологи; а также врачи, медсестры, средний медицинский персонал ЛПУ.

Цели и задачи 

Цель проекта

Миссия программы – повышение качества жизни пациентов с ВИЧ[1] через развитие общественно полезных социальных услуг в сфере охраны здоровья.

[1] Женщины с ВИЧ, планирующие беременность, беременные женщины с ВИЧ, подростки с положительным ВИЧ-статусом, пациенты с ВИЧ в возрасте от 50 лет, другие группы пациентов.

Задачи программы

Среди задач программы «В центре внимания» наиболее приоритетными являются:

• привлечение пациентов к лечению, повышение их обращаемости за терапией,
• устранение барьеров немедицинского характера к услугам по охране здоровья,
• развитие приверженности лечению и сохранение пациентов на терапии,
• формирование на базе ЛПУ успешного опыта внедрения социальных услуг, дополняющих и повышающих эффективность штатного медицинского обслуживания.

Важной составляющей является подготовка пациентов к лечению, повышение информированности и грамотности по вопросам лечения, формирование мотивации к ведению здорового образа жизни. Также мы стремимся добиться приверженности пациентов терапии и профилактики отказа от терапии по немедицинским причинам. В число задач входит внедрение в практику здравоохранения современных подходов социальной работы с пациентами на основе принципов мультипрофессионального и клиент-центрированного обслуживания, совершенствование немедицинских услуг и повышение привлекательности центров СПИД для пациентов. Программа направлена на содействие реализации Стандартов оказания медицинской помощи и СП «Профилактика ВИЧ-инфекции».

Описание проекта

Программа «В центре внимания» была разработана для поддержки развития потенциала системы здравоохранения в противодействии распространению ВИЧ-инфекции.

В рамках программы «В центре внимания» участники получают социальные и околомедицинские услуги, которые помогают формированию устойчивой приверженности лечению и диспансеризации, что в результате способствует повышению качества жизни людей, живущих с ВИЧ.

Программа предполагает набор сервисов для пациентов, которые Центр СПИД в партнерстве с местной НКО может организовать в своем регионе – с учетом специфики основных барьеров и проблем, с которыми сталкиваются люди, живущие с ВИЧ[1], в конкретном регионе. Набор сервисов включает:

• очное консультирование (консультации медицинского специалиста по немедицинским или околомедицинским аспектам лечения, «равное» консультирование, социальное сопровождение и психологическое консультирование),
• дистанционное консультирование («горячая» линия, онлайн консультации),
• групповые занятия (школа пациентов, группы взаимопомощи). Групповые занятия, такие как школа пациентов и группы взаимопомощи, призваны решить ряд значимых задач, в том числе информирование пациентов о ВИЧ и существующих методах терапии, формирование у пациентов осознанного отношения к здоровью и приверженности лечению, обучение практическим навыкам приема лекарств, решение насущных вопросов жизни с ВИЧ и социальная адаптация.

С момента начала реализации в апреле 2018 года программа уже охватила (по сент. 2019) более 5700 пациентов в 14 субъектах РФ с партнерской сетью в Барнауле, Екатеринбурге, Иркутске, Казани, Калининграде, Кемерово, Краснодаре, Ленинградской области, Оренбурге, Перми, Самаре, Саратове, Твери, Челябинске.

Помимо сервисного компонента для пациентов программа включает в себя также ресурсную и информационно-методическую поддержку для развития успешных практик оказания разнопрофильных услуг пациентам на базе организаций партнерской сети, включающей региональные НКО, Центры СПИД, другие ЛПУ и учреждения социальной поддержки.

Для локальных партнеров (Центров СПИД и НКО) программа «В центре внимания» предоставляет возможность использовать имеющийся потенциал и развивать полученные навыки, укрепляя связь между центрами СПИД и НКО с целью развития долгосрочного стратегического партнерства на благо пациентов.

Помимо предоставления востребованных сервисов пациентам программой предусмотрены обучающие мероприятия для повышения навыков вовлеченных  в программу медицинских и социальных работников. В частности, они принимают участие в семинарах, где получают дополнительные навыки по немедицинскому ведению и эффективному консультированию пациентов, а также проходят тренинги по преодолению профессионального выгорания.

Программа «В центре внимания» реализуется Фондом развития МСП, имеющим более чем 10-летний опыт реализации подобных крупномасштабных сервисных инициатив в здравоохранении. Программа включает направленные сервисы, более широкое разнообразие форматов взаимодействия клиентов программы с данными сервисами, а также более эффективную систему оценки эффективности работы программы, которая позволяет отслеживать количественные показатели (клиенты, оказанные услуги), а также качественные (востребованность того или иного сервиса, удовлетворенность программой и т.п.).

В 2019 году программа реализуется с акцентом на дальнейшее развитие сервисного компонента, в том числе посредством:

• более широкого информирования клиентов об услугах, оказываемых на базе ЛПУ/НКО, через доступные источники информации;
• тиражирования небрендированных промоматериалов о программе с контактами (плакатов, листовок, визиток и пр.) для привлечения клиентов;
• организации работы мультипрофессиональных команд специалистов на основе клиент-центрированного подхода;
• построения партнёрских связей внутри коллектива организации-исполнителя и с внешними партнерскими организациями;
• предоставления услуг социально-медицинского сопровождения клиентам.

Реализация программы сопровождается коммуникационной поддержкой, которая направлена на информирование пациентских и гражданских сообществ о функционале программы «В центре внимания», о текущих результатах и потенциале в противодействии распространению ВИЧ-инфекции. В 2019 году программа была признана «Лучшим социальным проектом России» в категории «Медико-социальные проекты».

В частности, программа позволила отработать и реализовать в необходимом объеме формат «школы пациентов», входящей в Стандарт оказания медицинской помощи при ВИЧ-инфекции.

[1] Удаленность и неудобные часы работы центра СПИД, низкая приверженность АРТ, СПИД-диссидентство и прочее

Повышение качества жизни людей, живущих с ВИЧ, и их приверженности к лечению, повышение уровня привлекательности центров СПИД будут способствовать лучшему контролю пациентов за заболеванием, а значит, лучшему контролю за ВИЧ-инфекцией в стране в целом.

Поддерживающие проекты

Фонд развития МСП реализует Программу «В Центре Внимания» в рамках своего стратегического направления деятельности «Развитие потенциала и повышение качества услуг общественного здравоохранения». Помимо Программы «В центре внимания» вклад в достижение ее целей также делается за счет других проектов Фонда, расширяющих территориальный охват и охват целевой аудитории благополучателей, например, Ресурсный центр для провайдеров услуг здравоохранения и социальной сферы «Развитие доступа пациентов с ВИЧ к социальным услугам и услугам по охране здоровья» и др.

Команда и партнеры  

Команда

Команда проекта включает специалистов в области управления некоммерческими социальными проектами, специалистов в области мониторинга и оценки, кураторов со стороны компании-донора, а также региональные команды, вкл. координатора в лице руководителя региональной партнерской организации и персонал, непосредственно вовлеченный в оказание услуг.

Партнеры

Наш партнер в этом проекте – Фонд развития межсекторного социального партнерства (Фонд развития МСП). Фонд является одновременно центром экспертизы для региональных НКО и центров СПИД (на местах в 2019 г. программа реализуется при взаимодействии с 12-ю центрами СПИД и восемью локальными НКО).

Ресурсное обеспечение

Финансовые ресурсы 

Реализация программы осуществляется на основе целевого пожертвования. Бюджет программы в 2018 году составил 31 001 038,00 рублей. В 2019 году – 31 300 000 рублей. 

Человеческие ресурсы

В программе принимают участие специалисты из разных сфер – это как медицинские работники (представители руководства Центров СПИД, врачи-инфекционисты, медсестры), так и немедицинские специалисты и работники социальной сферы (психологи, социальные работники, «равные» консультанты). При этом сотрудники компании из команды по связям с общественностью и коммуникациям регулярно участвуют в программных встречах Фонда развития МСП, НКО и медицинских специалистов, чтобы, с одной стороны, узнать о тех дополнительных вопросах и сложностях, с которыми сталкиваются пациенты и исполнители на местах, с другой стороны, обсудить возможные механизмы их преодоления.

Технологические и материальные ресурсы

Программой предусматривается оказание услуг клиентам на базе региональных Центров СПИД и их партнерских организаций, т.е. с использованием имеющейся инфраструктуры медико-социальной помощи. Благодаря финансовой поддержке Программы пациенты получают возможность получать дополнительные услуги привлеченных в Программу специалистов, в т.ч. в дополнительное время за рамками штатного расписания ЛПУ, а региональные исполнители имеют возможность проведения собственных информационных мероприятий для привлечения клиентов – напр., издавать промо-материалы о Программе и ее услугах (брошюры, визитки, листовки, плакаты), организовать оперативную (мобильную) связь для дистанционных консультаций. Все участники Программы также получают методическую литературу для работы — по вопросам консультирования пациентов, лечения ВИЧ-инфекции, развития приверженности терапии.

Достигнутые результаты

Непосредственные результаты

• В 2018 году клиентами Программы стали 2395 человек, в 2019 г. (на сентябрь) – 3314 чел.
• В 2018 году клиенты Программы получили 23417 услуг, в т.ч.:
  • 5682 консультаций по «горячей» телефонной линии и 6115 адресных дистанционных консультаций;
  • 1972 встречи групп взаимопомощи;
  • 5599 консультаций медицинских специалистов: врача-инфекциониста и медсестры;
  • 4049 консультаций психолога и социального работника.
• 100 специалистов здравоохранения, в том числе 31 врач, обучились навыкам эффективного консультирования и подходам к организации услуг медико-социального сопровождения.

Социальные результаты

Анализ первого года работы программы показал высокую степень удовлетворенности участников условиями и характером взаимодействия со специалистами. Получение ответов на значимые для пациентов вопросы, качество предоставляемой информации, отношение специалистов высоко оценили 96%, 97% и 98% опрошенных соответственно.

Более 90% респондентов отметили положительное влияние программы на пациентов. 76% опрошенных участников сообщили, что благодаря программе они смогли получить ответы на важные для себя вопросы. По мнению 41% пациентов, проект помог лучше понимать советы, рекомендации и требования специалистов. У значительной части участников программы улучшилось отношение к специалистам Центров СПИД (26%) и повысилось доверие к ним (29%). Наконец, 28% респондентов отметили усиление приверженности лечению и диспансеризации, а именно стремление точно следовать советам, рекомендациям и требованиям специалистов. Чуть менее трети опрошенных (31%) считают, что в результате участия в программе улучшилось их самочувствие.

Внутренняя оценка

Одним из элементов управления программой является система мониторинга, которая представляет собой набор инструментов – перечень индикаторов, целевых показателей, учетно-отчетных форм, порядок их предоставления. Функция мониторинга реализуется всеми участниками программы. Мониторинг – это систематический сбор обратной связи и информации о том, насколько успешно выполняется программа, в какой степени достигаются поставленные цели и как используются выделенные ресурсы. Эта информация необходима как для эффективного управления программой, так и для отчетности и обоснования целевого расходования средств.

Данные мониторинга по количественным индикаторам программы сдаются на ежемесячной основе. Содержательная отчетность (мониторинг по качественным показателям) сдается дважды за период реализации Программы. Система мониторинга предусматривает передачу только обезличенной статистической информации. Данные о пациентах (персональные данные, медицинская информация, информация, составляющая врачебную тайну, иная конфиденциальная информация) не передаются.

Оценка программы представляет собой систематический сбор информации о деятельности в рамках программы, ее характеристиках и результатах, который проводится для того, чтобы вынести суждение о достоинствах и недостатках программы, повысить ее эффективность и разработать планы на будущее. По итогам каждого календарного года реализации проводится оценка Программы с привлечением независимых специалистов в области оценки, являющихся членами Ассоциации специалистов по оценке программ и политик (АСОПП).

Внешняя оценка

Независимая оценка программы группой экспертов (ООО «Компания «Процесс Консалтинг») показала, что программа вносит существенный вклад в развитие потенциала центров СПИД по расширению доступа и формированию приверженности к лечению за счет внедрения пациент-центрированного подхода. Оценка работы программы за период с апреля по декабрь 2018 года была проведена группой специалистов по мониторингу и оценке по заказу Фонда развития межсекторного социального партнерства, она была основана на данных показателей системы мониторинга, который осуществлялся с самого начала и до завершения программы, очного и дистанционного интервьюирования исполнителей, анкетирования клиентов.

Отличительные особенности и передовой опыт проекта

1.      Программа повышает доступность социальных сервисов для людей с ВИЧ+ и обеспечивает пациентов услугами социально-психологического характера, имеющими высокую значимость с точки зрения подготовки к лечению, эффективности лечения и предотвращения распространения ВИЧ.

2.      Все основные характеристики Программы соответствуют потребностям всех групп пациентов. Модель оказания медико-социальных услуг, применяемая в Программе, позволяет индивидуализировать комплексную помощь пациентам, предоставлять её удобными для них способами.

3.      Программа делает важный вклад в профессиональное развитие участвующих в ней специалистов. Информационно-методическая и организационная поддержка ее региональным исполнителям является неотъемлемой частью сервисного компонента Программы, что обеспечивает качество оказываемых в Программе услуг и развитие потенциала ее исполнителей для дальнейшей устойчивой работы.

4.      В систему управления Программой интегрирована система мониторинга показателей ее реализации, оценку по которым можно делать в любой момент времени, что позволяет эффективно управлять программой и своевременно реагировать на возникающие проблемы или отклонения от плана или методологии.

Вызовы и решения

Сотрудники Программы испытывают наибольшие трудности в работе с детьми и подростками, а также с группой пациентов в возрасте от 40 лет и старше. Опыт социально-психологической работы с этими группами клиентов у многих участников небольшой. Концепция и методика работы с этими группами пациентов с социально значимыми заболеваниями в России пока не достаточно сформированы. Для ответа на этот вызов Фонд развития МСП предпринимает усилия по разработке и апробации новых методике работы с учетом специфики целевых групп, которые будут постепенно внедряться в т.ч. в рамках реализации следующих этапов Программы «В Центре Внимания».

В сложившейся в нашей стране ситуации вокруг лечения ВИЧ-инфекции осуществление подобных программ без ресурсной поддержки социально-ответственных доноров маловероятно.

Планы дальнейшего развития 

В 2019-2020 гг. планируется продолжить развитие потенциала региональных НКО и центров СПИД, предоставив им более широкий доступ к информационно-методическим материалам по социальной работе. Как и в 2018 году, исполнители смогут получать организационное и методическое консультирование по вопросам реализации программы, например, участвуя в информационно-обучающих семинарах по развитию навыков персонала организаций здравоохранения для работы с пациентами (семинары по развитию навыков эффективного консультирования пациентов по подготовке к терапии и приверженности, семинары по организации работы Школы пациентов и методикам социального сопровождения пациентов, семинары-тренинги по профилактике профессионального выгорания для работников здравоохранения и другие мероприятия). 

Советы и рекомендации

Следует разработать методические рекомендации по организации и проведению социально-психологической работы с детьми и подростками — пациентами Центров СПИД, а также с пациентами старшего возраста. Предлагается организовать разработку таких рекомендаций на основе работы проблемно-ориентированных групп, сформированных из числа заинтересованных участников Программы.

Следует обобщить и распространить накопленный участниками программы опыт использования дистанционных и онлайновых средств взаимодействия с различными группами клиентов.