Социальный вызов и причины инициации проекта

Актуальность социальной проблемы 

Во всем мире страны сталкиваются с проблемой развития человеческого капитала. Это данность, что многим людям нужна разная поддержка и помощь, чтобы справиться с трудностями и вернуться в обычную жизни или начать жить обычной жизнью. Проблемы бывают самыми разными, от плохого образования, инвалидности до рискованного поведения. И есть значительные группы людей, которые имеют риски больше среднестатистических иметь эти проблемы.  

Особой категорией тут выделяются дети с нарушениями развития по разным причинам. Они могут носить социальный или биологический характер. В каком-то смысле причина не особо важна, важно другое, без помощи эти дети достигнут гораздо худших результатов по разным направления человеческого развития. И многие страны научились очень успешно помогать таким детям лучше развиваться, справляться со своими трудностями. Раннее вмешательство – это в том числе золотой стандарт помощи детям с тяжелыми двигательными и множественными (сочетанными) нарушениями развития от 0 до 3 лет и их семьям во всех развитых странах, они стали развивать подобные программы более 30 лет назад.  Услуги появились в развитых странах и финансируются из федеральных средств, то есть стали общедоступными и бесплатными для всех граждан. Право на получение услуг связано с рисками отставания в развитии. Отдельно стоит упомянуть, что раннее вмешательство как подход доказало свою эффективность в многочисленных исследованиях в разных странах. В России услуги раннего вмешательства пока не получили широкого распространения, специалистов не готовит ни один вуз. Однако это не значит, что в этих услугах остро не нуждаются семьи. По данным Минтруда в РФ 317 тыс. детей, которым нужны эти услуги (данная цифра была озвучена на конференции по развитию ранней помощи в ноябре 2019г. В институте Альбрехта в Санкт Петербурге).

Программы раннего вмешательства направлены на нормализацию жизни ребенка и его семьи, а также преодоления отставания в разных областях развития, чаще всего основными фокусом программ раннего вмешательства являются:

• Развитие функциональных навыков
• Освоение возрастных активностей
• Повышение участия ребенка в жизни семьи
• Профилактика вторичных осложнений,
• Изменение среды для ребенка в том месте, где он живет или часто бывает
• Вовлечение родителей в оказание помощи,
• Информационная поддержка родителей,
• Повышение качества жизни ребенка.

Как видно, эти задачи являются общими для всех семей, воспитывающих детей с нарушениями развития, а индивидуальный подход находит отражение в персональном плане развития и постановке достижимых именно этим ребенком целей, которые вырабатываются совместно консультантом по раннему вмешательству и родителями. Важными принципами подхода также являются семейноцентрированность (в центре внимания не нарушение ребенка, а он и его семья) и подлинно партнерские отношения со специалистами, безболезненность, «маленькие шаги», постановка целей по SMART, экологичность методов.

Кроме того, в современных программах раннего вмешательства используются только информированно-доказательные практики. В России сегодня такой подход (внимание к потребностям семьи, работа на основе её запроса и конкретных сложностей) все еще мало распространен. Исторически люди привыкли к врачебному патернализму и считают его нормой, стремятся исправить/вылечить нарушение ребенка, «языковой» барьер затрудняет доступ к современной и качественной информации как семьям, так и специалистам.Хочется отметить актуальность Программы и её услуг и в другом ключе: услуги раннего вмешательства оказываются на дому именно потому, что первые годы дети почти не покидают свои дома, растут и развиваются в естественной среде в окружении близких, поэтому любые услуги должны органично встраиваться в домашнюю обстановку. Именно этого подхода придерживаются службы раннего вмешательства в странах-лидерах, а также там, где только делаются первые шаги. Если же ребенка возить в центры/к специалистам, это чревато частыми инфекциями в холодное время года, длительной и утомительной дорогой и средой, не везде доступной для перемещений с коляской, что ведет к большему количеству пропусков и снижению интенсивности помощи. Кроме того, дети так устроены, что лучше всего они чувствуют себя в естественной среде, там, где им все знакомо и вызывает доверие. Что немаловажно, дети не знают слова надо, маленького ребенка невозможно заставить что-то сделать полезного по мнению специалиста. Задача специалиста придумать такую игру, чтобы было интересно ребенку, и он сам захотел выполнить необходимы действия, а также важно встраивать новые стратегии в ежедневные рутины, чтобы возрастала интенсивность воздействия. Ведь дети очень быстро истощаются. Это значит, что специалисты по раннему вмешательству встречаются с ребенком и его семье там, где это удобно для всех участников. Например, в Соединенных штатах, специалисты по раннему вмешательству часто встречаются с ребенком в детском саду, потому что там очень короткий декретный отпуск, и дети очень рано начинают посещать детский сад. Вместе с тем, именно к домашней среде специалист по раннему вмешательству должен помочь адаптироваться ребенку и его окружению, идет ли речь о его перемещениях в ходунках по квартире, процессе чистки зубов, организации семейных обедов за общим столом (чтобы при этом у ребенка не формировались вторичные осложнения, дорогие в устранении и крайне болезненные). Как видно, все это невозможно сделать за пределами квартиры, но именно из таких моментов складывается качество жизни ребенка и общее ощущение благополучия семьи. Наконец, еще один немаловажный фактор: нарушения развития – это неизлечимые состояния. Любые формы тяжести ДЦП, генетические синдромы – эти состояния невозможно устранить ни хирургическим, ни медикаментозным способом, но можно предотвратить вторичные осложнения и улучшить качество жизни, адаптировать под ребенка среду. То есть медицинские специалисты нужны лишь там, где у таких детей имеются высокие медицинские риски, к примеру, требуется установка гастростомы (трубочки для введения пищи, если ребенок не может глотать) или трахеостомы (если он не может дышать самостоятельно), подбор препаратов от эпилепсии и т.п. Наладить все остальное – задача для специалиста по раннему вмешательству и семьи.

Внешние причины инициации программы

Практически полное отсутствие подобных услуг в Стране при большой потребности в них.

Программа помощи детям с тяжелыми двигательными и множественными (сочетанными) нарушениями развития «Уверенное начало», по мнению организаторов, во многом способствует реализации ЦУР ООН по обеспечению здоровья, здорового образа жизни и благополучия человека в интересах устойчивого развития в подцелях:

— 3d «Наращивать потенциал всех стран, особенно развивающихся стран, в области раннего предупреждения, снижения рисков и регулирования национальных и глобальных рисков для здоровья»;
— 3.8 «Обеспечить всеобщий охват услугами здравоохранения, в том числе защиту от финансовых рисков, доступ к качественным основным медикосанитарным услугам и доступ к безопасным, эффективным, качественным и недорогим основным лекарственным средствам и вакцинам для всех»;
— а также на подцель 3.4 «К 2030 году уменьшить на треть преждевременную смертность от неинфекционных заболеваний посредством профилактики и лечения и поддержания психического здоровья и благополучия».

Внутренние причины инициации программы 

Изначально в 2015 году фонд компании КПМГ создавался, чтобы более системно влиять на рынок профессиональных услуг для детей биологического и социального риска и отделить профильные услуги компании от непрофильных. В силу того, что компания профессионально оказывает услуги в экономической сфере для своих клиентов и знает, как качество этих услуг влияет на успешность клиентов, еще в нулевые годы компанией было принято решение поддерживать развитие услуг и инфраструктуры и в социальной сфере. Для КПМГ быть социально ответственной компанией так же важно, как быть экономически успешной. Также нам крайне важно следовать концепции Устойчивого развития. Наш бизнес существует в мире более 100 лет, все это время мы были рядом с нашими клиентами в самых разных ситуациях, мы вместе искали самые лучшие решения. И мы хотим, чтобы и в будущем наш бизнес помогал людям. Но люди – это больше чем наши услуги, люди — это их жизнь во всем ее многообразии. И мы хотим участвовать в ее развитии и улучшении. Поэтому мы не просто даем деньги на социальные программы, мы повышаем собственную экспертизу в этом направлении, чтобы наши решения были обоснованными и позволяли достичь наибольших результатов.

Дети как аудитория были выбраны потому, что дети социального и биологического риска достоверно являются группой риска, вторая причина этого выбора была связана с наличием профессиональных экспертов в сфере детства в России, а также определенная инфраструктура и другие партнеры. Это важная и необходимая ресурсная оболочка, а также предпосылка успеха программ корпоративной филантропии в выбранном сегменте, и реализация их с тем качеством, которое отвечает требованиям к качеству на уровне компании. Хотя, безусловно, все категории благополучателей представляются компании важными и достойными помощи. Как видно, создание программы «Уверенное начало» является закономерным и логичным шагом на пути развития фонда КПМГ, отражает накопленный опыт и взгляды руководства на ценность каждого члена общества. Кроме того, данная Программа полностью отвечает корпоративной ценности Impove communities, существующей на глобальном уровне сети фирм КПМГ. Это значит, что для компании важно участвовать в развитии местного сообщества. Доступные и качественные социальные услуги – необходимый атрибут современного общества на всех уровнях от гуманитарного до экономического.

Целевая аудитория и стейкхолдеры проекта

Целевой аудиторией Программы являются семьи, воспитывающие детей от 0 до 3 лет с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития. Преимущественно это дети с тяжелыми формами ДЦП и генетическими синдромами.

Стейкхолдерами проекта являются также соответствующие органы власти Москвы и области, министерства и департаменты здравоохранения, социальной защиты, профессиональное сообщество врачей и специалистов помогающих профессий.

Цели и задачи 

Основной задачей программы «Уверенное начало» является оказание качественных и доступных услуг раннего вмешательства семьям, в которых растут дети с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития от 0 до 3 лет, на дому. Целями оказания этих услуг является формирование у ребенка новых навыков, адаптация среды, профилактика вторичных осложнений, информационная поддержка родителей, а также повышение качества жизни ребенка.

Помимо непосредственного развития ребенка вторым по значимости результатом оказания услуг в долгосрочной перспективе является динамика родительского состояния:

• снижение уровня стресса,
• рост компетентности в вопросах особых потребностей своего ребенка,
• повышение понимания о ресурсах на полноценную жизнь в изменившихся обстоятельствах, и рост активной позиции по их поиску и привлечению,
• забота о себе и своих интересах,
• стремление вернуться в профессию/на работу,
• сохранение и расширение социальных контактов
• готовность к последующим детям

Описание проекта

С 2017 года корпоративный благотворительный фонд компании КПМГ и его партнеры, Центр лечебной педагогики, Центр «Пространство общения» и АНО «Елизаветинский сад», сообща развивают программу помощи детям с тяжелыми двигательными и множественными (сочетанными) нарушениями развития «Уверенное начало». В основе программы – услуги раннего вмешательства, оказываемые семьям бесплатно на дому.

Проект разрабатывался в течение нескольких лет перед запуском. За знакомством передовым опытом сотрудник Группы КСО компании КПМГ ездил на стажировку в США, страну, являющуюся мировым лидером в сфере раннего вмешательства, проводились встречи по поиску партнеров и форм организации. Далее велась работа по описанию дизайна программы, поиску основного эксперта. Изначально мы хотели сделать его максимально полным, чтобы программа отвечала лучшим практикам раннего вмешательства, поэтому мы описали медицинский и немедицинский компоненты программы. Только так программы раннего вмешательства работают в странах-лидерах. Однако, не смотря не долгие переговоры и обсуждения с медицинскими провайдерами, это интересно, но все они признавали необходимость этого альянса для достижения наилучших интересов детей, нам не удалось достигнуть договоренностей. Все клиники отказывались по причине того, что эти дети – «дорогие» клиенты, и клиники не заинтересованы в их ведении с экономической точки зрения.  С учетом этого, нам пришлось переписать дизайн программы и убрать оттуда медицинскую составляющую. Как решение, с точки зрения защиты детей от медицинских рисков, мы решили пойти по адресной стратегии, чтобы была возможность решать такие задачи, когда они стоят наиболее остро и семье нужна помощь.

Далее мы прошли через все этапы подготовки к запуску, и в январе 2017 года Программа была запущена. Мы понимали, что специалистов нужного нам уровня на рынке просто не существует. Поэтому мы искали людей с базовым психологическим образованием, а также соответствовием нашим требованиям по уровню креативности, эмпатии, эти люди должны были иметь достаточно хорошее критическое и аналитическое мышление, хороший уровень problem solving. Это было не просто, чтобы набрать 15 консультантов мы отсмотрели более 100 кандидатов. Первым этапом отбора занимались сотрудники рекрутинга HR КПМГ. Остальные этапы проводил главный эксперт программы и финальное интервью – директор НКО-провайдера. Далее нам необходимо было их серьезно дообучить, чтобы получить трансдисциплинарного специалиста. Образовтальная прогрмма была составлена совместно главным экспертом и нами. В первый год она была реализована в формате более 500 образовательных часов. Тематическое наполнение отвечало целям программы – мы должны были подготовить трансдисциплинарного специалиста, это значит, что человек должен был стать компетентным в основных базовых направлениях помощи детям с ТМНР. Вот лишь некоторые из них: особенности детей с нарушениями развития, основы эрго терапии, основы физической терапии, навыки эффективной коммуникации, работа с родителями, сенсорная интеграция, базальная стимуляция и др.

Мы искали для обучения нашей команды по всей стране лучших экспертов в теме.

Каждая из трех служб раннего вмешательства состоит из супервизора и команды из 5 консультантов, каждый из которых ведет по 6 детей. Таким образом, супервизоры являются административными руководителями и профессиональными наставниками для своих команд, каждый из них имеет углубленную экспертизу в одной из сфер детского развития, доступную остальным командам, а каждая служба оказывает услуги 30 семьям-клиентам Программы. Визитам консультанты посвящают 4 дня в неделю так, чтобы каждый из детей получал по два визита, а пятница – это супервизионный день, когда команда собирается, чтобы обсудить сложные кейсы, изучить новую тему, снизить уровень собственного стресса (профилактика выгорания). Это сделано с 2 точек зрения, первая это необходимость постоянного профессионального развития. Команда работает на дому у клиентов, каждый нарабатывает свой собственный опыт, поэтому для обобщения опыта и присваивания его всей командой – это просто витально необходимо. Вторая причина – связана с достижением качества. Эта работа очень сложна и операционно и эмоционально. Каждый консультант каждый день сталкивается с высоким уровнем неопределенности. Дети – клиенты сложные, работа с семьями – еще сложнее. Консультанты принимают каждый день много самостоятельных решений. Клиенты программы – это дети с очень тяжелыми нарушениями, многие из них никогда не дадут серьезной динамики в развитии. Для успешной работы – консультант должен быть очень чувствителен к своим семьям и детям. Поэтому в работе консультанта должен быть баланс между клиентским временем прямого контакта и временем в профессиональной группе. Это управленческое решение позволяет более эффективно распределять время и ресурсы консультантов для достижения целей программы, которые неразрывно связаны с качеством услуг, а также служит целям профилактики эмоционального выгорания. Что очень характерно для этой сферы.. Супервизии ведутся как супервизорами, так и внешними тренерами. При необходимости консультанты имеют возможность обращаться к узким или смежным специалистам (ортопед, невролог, физический терапевт, эрготерапевт, тифлопедагог, специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации и т.д.).

Маршрут ребенка в Программе выглядит следующим образом:

• Родители высылают заявку на участие на email baby@confidentstart.ru.
• Если ребенок соответствует формальным критериям и родители готовы к сотрудничеству,  происходят первые домашние визиты.
• Первые два визита консультант по разным шкалам проводит оценку уровня развития ребенка и социально-экономического состояния семьи. Таким образом, фиксируется состояние ребенка и основного ухаживающего на момент входа семьи в Программу, собираются данные для анализа ситуации семьи (образование родителей, из чего финансируются основные и особые потребности ребенка и т.п.).
• На третьем визите происходит анализ трудностей ребенка, консультант формулирует на основе запроса родителей цели работы в формате SMART и составляет индивидуальный план развития ребенка на ближайшие три месяца. Это делается по СОРМ (Canadian occupational performance measure), канадской шкале оценки выполнения деятельности (международный инструмент для измерения динамики состояния ребенка, достижения им целей и удовлетворенности этим основного ухаживающего). Этот план утверждается родителями и супервизором службы.
• Далее в течение квартала для достижения поставленных целей проводятся регулярные встречи. Задача консультанта в это время – вовлекать родителей в совместную работу и обучать новым поведенческим стратегиям взаимодействия с ребенком, встраивать эти стратегии в повседневную жизнь семьи и ребенка. Консультант взаимодействует с ребенком как с субъектом, ребенок – активный участник этих встреч, и, чтобы достигать поставленных целей, он должен быть замотивирован. Вся работа консультанта с ребенком ведется исключительно в игровом формате, так как игра – ведущая деятельность у детей в этом возрасте. Но каждая игра нацелена на формирование нового функционального навыка.
• В конце каждого квартала происходит оценка поставленных целей и постановка новых целей на следующий квартал (или возможный перенос части прежних). Родители также делятся тем, насколько они удовлетворены достижением цели (по сути – приобретенным навыком ребенка), все это часть работы по шкале СОРМ.
• Так семьи живут на всем протяжении участия в программе до выпуска ребенка в три года.
• Последние полгода участия в Программе консультант совместно с родителями планирует так называемый транзит ребенка, чтобы по окончании участия в программе «Уверенное начало» ребенок продолжал реабилитацию в другом помогающем сервисе и/или пошел в детский сад / посещал какие-то еще занятия, дающие ему возможность социализироваться, ведь это новая важная потребность ребенка после трех лет. По факту стоит признать, что транзит – крайне сложный процесс, так как требует сотрудничества с детскими садами, которые не всегда готовы принимать ребенка с нарушениями, не имеют обученного персонала, не всегда готовы проявлять гибкость, и далеко не все реабилитационные центры отвечают ценностям био-психо-социальной модели инвалидности, не все досуговые центры открыты к клиентам с особыми потребностями.  Поэтому случаев успешного транзита в Программе – порядка 30%. Вне зависимости от успешности транзита все дети покидают Программу с подробными рекомендациями на ближайшие полгода жизни ребенка.

В 2018 году Управляющий совет фонда активно прорабатывал тему качества услуг, вырабатывал критерии оценки качества, был в диалоге с семьями о том, что для них качественные услуги, как это можно измерять. Кроме того, придерживаясь идеи важности непрерывного развития команды, Совет продолжал обучать её в соответствии с образовательной программой  на 2018 год и по запросам специалистов. Обучение проводится в рабочие часы, один модуль занимает от 2 до 5 рабочих дней и полностью финансируется фондом КПМГ. В 2018 году команда прошла обучение по таким дисциплинам как постановка индивидуальных целей в формате SMART на продвинутом уровне, помощь детям с трудностями жевания и глотания,  использование альтернативной и дополнительной коммуникации, разбор клинических случаев, работа с видео, повышение юридической компетентности. Точечно специалисты изучали те направления работы с детьми с нарушениями, которые представляются для них стратегически важными. Все это находило отражение в ежегодных индивидуальных планах развития, который разрабатывал каждый консультант вместе со своим супервизором. Система профессионального развития консультантов была разработана подразделением HR в КПМГ по запросу фонда КПМГ. Она включает в себя постановку профессиональных целей, оценку прогресса, обсуждение потребностей и пожеланий в обучении, поощрение консультантов по итогам года.

Сроки реализации программы/проекта.

Изначально Программа задумывалась как трехлетний пилот до января 2020 года, по итогам которого принималось бы решение о её дальнейшей судьбе. У нас была очень наивная гипотеза, что если нам удастся создать качественный сервис на уровне мировых бенчмарков – то это очень заинтересует государство. Которое будет готово забрать пилот к себе и финансировать его. Мы были готовы оставить у себя контроль качества, профессиональное развитие и тиражирование. Однако ничего этого не случилось. Государство говорит, здорово, что вы это делаете, продолжайте. Одновременно с этим быстро стало понятно, что семьи видят огромную ценность в услугах, экспертизе специалистов, формате работы на дому. В настоящее время принято решение, что фонд КПМГ продолжит финансировать Программу и в 2020 году, и дальше, однако важно постепенно налаживать финансирование из других источников: пожертвования физических лиц и корпораций. И все-таки обсуждение с городом транзит на государственно финансирование. Речь идет о постоянных качественных услугах, а не о временном проекте. Как видно, Программа направлена на устойчивые изменения в рамках нынешнего и будущих поколений, это услуга, которая необходима целевой группе и будет необходима всегда. Поэтому участники делают все возможное, чтобы придать устойчивость услугам, привлекая партнеров в разных сферах.

Команда и партнеры  

Команда

Проектом занимается четыре сотрудника КПМГ – они осуществляют высший и общий менеджмент программы.

В рамках проекта работает три службы раннего вмешательства, каждая из которых состоит из супервизора и команды консультантов.

Партнеры

Главным экспертом Программы стала Клочкова Екатерина, педиатр и ведущий физический терапевт в России, имеющий необходимую квалификацию и опыт реализации аналогичных проектов в этой сфере в разных странах, а партнерскими НКО, в которых непосредственно были развернуты службы раннего вмешательства и наняты специалисты, после тщательного отбора стали Центр лечебной педагогики, Центр «Пространство общения» и АНО «Елизаветинский сад». В ходе переговоров именно эти НКО продемонстрировали глубокую экспертизу в сфере помощи детям с нарушениями, приверженность общим ценностям и проявили интерес к запуску служб для самых маленьких детей в своих структурах.

Управление Программой и все стратегические решения принимаются Управляющим Советом, куда вошли представители всех участвующих НКО и эксперт Клочкова Екатерина. У фонда КПМГ есть только одна преференция — фонд может наложить вето на любое решение в рамках программы.

Такая сложная Программа как «Уверенное начало» не может быть реализована одной организацией. Понимая это, фонд КПМГ изначально ориентировался на сотрудничество с опытными и разбирающимися в теме помощи детям с ТМНР (тяжелыми и множественными нарушениями развития) НКО, привлечение лучших экспертов, партнерство с органам власти и представителями государственного здравоохранения и коммерческой медицины. Кроме того, когда мы искали партнеров-провайдеров, мы сразу озвучивали, что обязательным условием будет согласие провайдера с условиями КПМГ. Самое необычное для российского рынка было то, что мы не просто финансируем программу, как это обычно бывает, а участвуем во всех процессах управления, от экономической до HR составляющих. Что касается содержания клинического компонента — это зона ответственности главного эксперта и супервизоров. Как уже упоминалось, Программа развивается четырьмя НКО, одна из которых ключевой донор и член УС. Вместе с тем, ведутся активнейшие поиски партнеров среди представителей власти и муниципального здравоохранения, чтобы услуги стали доступны большему числу семей, а их информирование происходило максимально рано (в роддомах, отделениях выхаживания или поликлиниках на первых приемах неврологов / педиатров). Встречи, посвященные стратегическому партнерству, в 2018 году прошли с НЦЗД, ГБ 13, Центром детской психоневрологии, сетью коммерческих клиник «Чайка», начат диалог с департаментом Здравоохранения и главным реабилитологом г.Москвы.. Важно понимать, что сейчас программа «Уверенное начало» закрывает потребности в услугах раннего вмешательства для 6% рынка, коллеги из ДСЗН озвучивали нам цифру нуждаемости в таких услугах не менее 1,5 тыс. детей. И это только дети биологического риска. Программы раннего вмешательства столь же необходимы детям социального рынка, которых в Москве также немало.

Само сотрудничество с каждой из партнерских НКО строится на основе соглашения о некоммерческом сотрудничестве и совместной благотворительной деятельности, где очень детально прописаны функции и права сторон, предмет соглашения сроком на 3 года. Затем ежегодно с каждой НКО подписываются договора о благотворительном пожертвовании на финансирование программы по установленной смете.

Ресурсное обеспечение

Финансовые ресурсы 

Финансирование Программы до 2018 года полностью осуществлялось за счет фонда КПМГ, в ноябре 2018 года был получен грант Фонда президентских грантов на развитие услуг Программы в Центре «Пространство общения» (14% общего годового бюджета).

Бюджет Программы в 2018 году составил 22 656 451 руб. и складывался из нескольких источников финансирования: пожертвования фонда КПМГ в партнерские НКО на деятельность служб раннего вмешательства, средства гранта ФПГ (порядка трех миллионов рублей), небольшие пожертвования физических лиц. В течение года средства направлялись на зарплаты команд, все сопутствующие налоги и выплаты через партнерские НКО, обучение в течение года, оплату проездных по городу, компенсацию административных расходов НКО, а также участие сотрудников Программы в российских и международных конференциях с выступлениями о своей деятельности и для знакомства с передовым опытом в сфере помощи детям с ТМНР.

В ходе реализации Программы были привлечены также гранты на разные цели: (Фонда президентских грантов – на частичное покрытие затрат одной из служб, фонда «Абсолют-Помощь» в 2019 году – на проведение стажировок для региональных специалистов), вовлечение сотрудников в финансовую поддержку Программы (ежегодная pay roll акция во всех российских офисах компании в декабре 2018 года, на Программу привлечено порядка четверти миллиона рублей), pro bono от платформы интеллектуального волонтерства ToDoGood (расчет SROI для доказательства эффективности вложенных средств и оценки отложенных и side effects – в процессе, в течение 2019 года), pro bono от Британской высшей школы дизайна (разработка маркетинговой стратегии, работа с корпоративными донорами – проект 2018 года, выборочные рекомендации команды БШД были взяты в работу). Кроме того, партнерами в 2018 году были такие бренды как сеть кофеен «Шоколадница», отель «Екатерина» и другие.

Человеческие ресурсы

Поскольку услуги в Программе являются профессиональными и оказываются специалистами, привлечение волонтеров становится минимально возможным. Тем не менее, в 2019 году имел место успешный опыт привлечения сотрудников компании КПМГ в качестве волонтеров. Их привлекали для участия в инклюзивном летнем лагере в музее «Гараж». Волонтеры прошли краткий, но интенсивный курс обучения обращению с детьми с нарушениями, общению с их родителями, особенностям коммуникации и взаимодействия, и все четыре дня лагеря были незаменимы в музее, где с пользой и удовольствием проводили время семьи-клиенты Программы.

Хочется также отметить, что в формате pro bono очень много помогали сотрудники компании КПМГ:

• это были юристы, которые разрабатывали формы все документов, согласий на обработку персональных данных, консультировали в сложных случаях (как юридически оформить тот или иной шаг), прорабатывали новые темы;
• бухгалтера, которые сообща с командой фонда КПМГ искали решения в сложных ситуациях,
• сотрудники IT, помогавшие нам в проекте по созданию сайта программы, а также настраивавшие ноутбуки и софт для сотрудников партнерских НКО и т.п.

Технологические и материальные ресурсы

По достижении программной полной мощности для персонала программы может потребоваться отдельный офис, если у НКО-провайдеров не будет необходимых офисных площадей. В этом случае планируется арендовать помещение под офис в пределах МКАД площадью 210 кв.м. В искомом помещении понадобится базовая охрана и возможность попеременного использования группой из 84 человек. Офис будет использоваться в ротационном режиме, одновременно в нем будет находиться не более 24 человек.

В настоящее время используется компьютерное и программное обеспечение для функционирования проекта, это пакет MS office.

Для того, чтобы сделать программу действительно современной нам необходим специальный софт для нее. Это позволит на новый уровень вывести исследовательский блок, позволит усовершенствовать ввод и сбор данных, делать самую разную аналитику, чтобы можно было лучше управлять программой, оценивать результаты и дать дополнительные возможности для всех участников программы от родителей до специалистов. Мы начали поиск провайдера с момента запуска программы, но пока так и не нашли. На рынке нашей страны подобный готовый софт отсутствует.

Достигнутые результаты

Непосредственные результаты

Емкость программы «Уверенное начало» составляет 90 детей одновременно, а за 2018 год услуги получили 165 семей. На 1 октября 2018 года в программе суммарно поучаствовали 254 ребенка. За весь период существования программы в ней поучаствовали более 350 детей. В то же время спрос явно превышает предложение, поскольку по официальным данным только в Москве подобных детей порядка 1 500 человек.

Поскольку Программа является трехлетним пилотом, обобщенных результатов пока нет, однако промежуточные результаты уже есть, они представляют собой большой интерес. С докладами о них специалисты Программы выступали в 2018-2019 гг. на российских и международных конференциях (Франция, Грузия).В качестве примера к заявке прикладывается презентация, с которой специалисты выступали во Франции (ссылка на презу). Доклад демонстрирует, в каких областяхкакие группы детей демонстрируют успехи, как меняется удовлетворенность родителей, в каких областях преимущественно у детей появляются функциональные навыки. Отдельного упоминания стоит и такой результат, как достижение детьми своих целей в индивидуальных планах развития. Этот показатель составляет 65%, что для детей с самыми тяжелыми нарушениями, которые являются клиентами Программы, является весьма высоким показателем. Все цели ставятся в системе SMART, что позволяет объективно оценивать, достигнута цель или нет.

Социальные результаты

Большой ценностью команда Программы считает качественную обратную связь, поэтому ей в разных формах уделяется большое внимание. Вся обратная связь собирается с первого дня Программы на регулярной основе, что позволяет сравнивать результаты в динамике, видеть, где ситуация меняется, а где требуется вмешательство. Ниже приведены виды собираемой обратной связи, различные аудитории, а также периодичность сборов:

Вот выводы, сделанные на основе сравнения результатов опросов родителей:

80% семей в течение месяца привыкают к визитам нового специалиста на дом.

80% респондентов считают, что консультант внимательно реагирует на запросы семьи.

Ответы «Да» и «Скорее да» респонденты выбирают в 85% случаев, отвечая на вопрос «Поясняет ли консультант домашние задания, объясняет ли, для чего те или иные упражнения?»

В октябре 2018 года Ответы «Да» и «Скорее да» выбрали 82% респондентов, отвечая на вопрос «Стало ли вам легче заботиться о ребенке и ухаживать за ним со входом в программу?»

В октябре 2018 года Ответы «Да» и «Скорее да» выбрали 78% респондентов, отвечая на вопрос «Стали ли вы лучше понимать потребности и сигналы ребенка?»

55% респондентов следит за достижением поставленных целей (показатель стабильно растет от опроса к опросу).

91% респондентов в октябре 2018 года против 87% в апреле того же года видит связь между домашними заданиями и поставленными целями (еще год назад от этих дат показатель был заметно ниже).

По итогам внутреннего исследования, проведенного в первом квартале 2018 года, уровень родительского стресса по итогам участия в Программе упал у 60% матерей, уровень поддержки вырос у 70.5%.

Ежегодный опрос консультантов на предмет их удовлетворенности условиями работы показывает, к примеру, что не все считают уровень оплаты труда удовлетворительным, однако почти все отмечают ценность для себя в инновационности проекта, непрерывном обучении, сложных задачах, что значительно перевешивает фактор оплаты труда.

Внутренняя оценка

Оценке Программы также уделяется огромное значение: с первого дня реализации ведется сбор и анализ данных по детям, семьям. Все это делается по шкалам, рекомендованным экспертом. Результаты сравниваются на регулярной основе, однако в текущей ситуации это возможно преимущественно в ручной режиме в формате «было/стало» по каждому из детей, родителей, поскольку нет специализированного ПО. Исследование SROI (social return on investment) было запущено в 2019 году, ожидаются выводы и результаты. Было большое желание измерять, как меняется качество жизни семьи в целом с приходом услуг раннего вмешательства в семью, однако ни с кем из партнеров не удалось достигнуть договоренности разработать шкалу оценки качества жизни семей, в которых растут маленькие дети с ТМНР. Между тем, в мире есть шкалы для такой оценки, но они разработаны с учетом детей более старшего возраста. По итогам переговоров с исследовательскими группами (США, Австралия) было принято решение, что результаты будут нерелевантными, а разработка отдельной шкалы – это отдельный и дорогостоящий проект.

Тем не менее, в качестве интересного исследовательского материала изучаются и опросы родителей, специалистов Программы, глубинные интервью и фокус-группы с ними. Все это позволяет строить гипотезы и проверять их, лучше понимать, насколько услуги эффективны, а где нужны изменения.

Отзывы благополучателей:

Отличительные особенности и передовой опыт проекта

Одним из условий участия в Программе является фактическое проживание в пределах МКАД, что обусловлено задачей ограничить время консультантов в дороге в пределах разумного. При этом гражданство и прописка семьи значения не имеют, официально оформленная инвалидность ребенка не требуется. Важно лишь согласие родителей с правилами Программы (подписывается документ, подтверждающий согласие на сотрудничество и прописывающий права и обязанности сторон), крайне желательно согласие семьи на использование фото и видеоматериалов в публичном пространстве для информирования общественности и привлечения средств на развитие Программы.

Для контроля динамики состояний стресса и поддержки в Программе ежеквартально используются специальные опросники, подобранные и рекомендованные к использованию главным экспертом. В том числе, именно поэтому консультантов по раннему вмешательству набирали из кандидатов строго с психологическим высшим образованием, дообучая их большому числу других дисциплин. Таким образом, появляется возможность сравнивать уровни стресса и поддержки основного ухаживающего на входе в Программу и при выходе из неё, а при необходимости – чаще. Как видно, именно воздействуя на уровни стресса и поддержки у основных ухаживающих за детьми с тяжелыми нарушениями, Программа и её основные цели соответствуют третьей цели устойчивого развития ООН, подцель 3d «К 2030 году уменьшить на треть преждевременную смертность от неинфекционных заболеваний посредством профилактики и лечения и поддержания психического здоровья и благополучия», а оказывая бесплатные, доступные без прописки и официальных документов об инвалидности ребенка услуги раннего вмешательства, специалисты способствуют реализации еще одной подцели, «3.8 Обеспечить всеобщий охват услугами здравоохранения, в том числе защиту от финансовых рисков, доступ к качественным основным медикосанитарным услугам и доступ к безопасным, эффективным, качественным и недорогим основным лекарственным средствам и вакцинам для всех». Таким образом, услуги раннего вмешательства по характеру являются междисциплинарными и непосредственно влияют на физическое и психическое здоровье ребенка и членов его семьи.

Доступ к внешней экспертизе и постоянный профессиональный рост специалистов Программы – это одновременно и ценность, и часть технологии. Компания КПМГ осознанно пошла на такую организацию рабочего времени специалистов и встраивание в их функционал не только контактного времени с ребенком, но и времени на профессиональное развитие и непрерывный обмен опытом.

Для профессионального развития и роста команды мы сочетаем в работе 3 основных видов деятельности: клиническую практику, участие в исследованиях и распространении опыта программы. Это значит, что мы очень поощряем у сотрудником программы участие в конференциях, выступлениях, написании статей и брошюр.

Вызовы и решения

В среднем дети входят в Программу в полтора года, что является довольно поздним возрастом для профилактики многих осложнений, классического раннего вмешательства, к этому возрасту детей значительно усугубляется родительский стресс вплоть до депрессивных состояний, в то время как в международной практике такое вмешательство оказывается на самых ранних стадиях обнаружения нарушений и лучше предотвращает вышеперечисленное. Если врачи знают о рисках нарушения развития, то ребенка направляют в службы раннего вмешательства максимально рано, программа стартует прямо в отделении для недоношенных. Зачастую у матерей можно обнаружить выраженные признаки депрессии. В таком случае консультант (являющийся дипломированным психологом) мягко поговорит об этом с мамой ребенка, попробует обсудить варианты получения помощи, в том числе бесплатной, чтобы лучше справляться в непростых семейных обстоятельствах. Хочется также отметить, что работа над улучшением психического состояния основного ухаживающего во всем мире в том числе является профилактикой жестокого обращения с детьми.

Так, по итогам одного из ранних опросов семей стало ясно, что им не хватает групповых форматов работы. После обсуждений во всех трех НКО были запущены группы для детей и их родителей, однако со временем осталась лишь группа в Центре лечебной педагогики, которая на сегодня закрывает эту потребность семей-клиентов ЦЛП. Вопрос с группами довольно сложен не только в реализации, но и в продвижении. Очень часто родители особых детей психологически не готовы к выходу в свет с маленьким ребенком, не всегда понимают его потребности в общении с другими детьми и важность удовлетворения этой потребности. Также препятствием являются сложности с перемещением с маленьким ребенком, если ему требуется специальное оборудование.

Планы дальнейшего развития 

Задумка развивать Программу на постоянной основе, а не класть описанную технологию в стол, имела место с первого дня её существования. Для устойчивости услуг было важно привлечь партнеров, заинтересовать власти, бизнес, возможных специалистов по раннему вмешательству, распространять информацию о важности этих услуг среди родителей. Каждое из перечисленных направлений является отдельным и важным проектом. Поэтому активно велись поиски партнеров/стейкхолдеров/заказчиков среди представителей московских и региональных властей и бизнеса, НКО. В настоящее время становится понятно, что существование услуг в текущей ситуации в Москве и регионах подобного качества и уровня возможны лишь на пожертвования/гранты/силами НКО. Поэтому фондом КПМГ был взят курс на обучение специалистов из регионов, которые, пройдя обучение на пару с представителем руководящего звена, увезли бы технологию и основные принципы внедрения в разные уголки России. НКО готовы писать гранты и развивать такие службы у себя. Это ключевой проект 2019 года, ставший возможным благодаря гранту фонда «Абсолют-Помощь», он объединит два потока стажировок для регионов в Москве, в октябре 2019 и январе 2020 года. На первый поток уже отобраны представители НКО и медицинских учреждений из 10 регионов, всего на октябрьский поток было прислано более 30 заявок. Условием участия в стажировке является строгое требование быть готовыми внедрять услуги раннего вмешательства у себя в регионе на принципах, которым будут обучать в Москве, команда Программы также выражает готовность сопровождать и консультировать в течение полугода после обучения.

Кроме того, мы нашли полное взаимопонимание в Тюмени, именно там на уровне города вводится европейский протокол наблюдения и реабилитации для детей с ДЦП. Мы ведем переговоры о сотрудничестве и передачи опыта и технологии Уверенного начала этому региону.

Отдельным вектором развития служит придание устойчивости Программе и её расширение в Москве путем привлечения денег от физических доноров. Сейчас, в середине 2019 года, становится видно, что это будет большой и незаурядной задачей для фонда КПМГ в 2020 году. Постоянные поиски самых различных партнеров ведутся на постоянной основе, поскольку Программа является дорогостоящим профессиональным сервисом, у детей множество незакрытых потребностей, а тиражировать её можно и нужно во все регионы страны, ведь такие дети рождаются везде, вне зависимости от дохода, образования или привычек семей.

За годы работы программы, мы полностью осознали необходимость создания на государственном уровне системы поддержки таких детей и их семей. Однако пока ничего не говорит о том, что такая проблема осознается и ведется поиск решений.

Услуги программы закрывают только часть потребностей детей и семей. Но для полноценной жизни надо много другого, от доступных и качественных ТСР до современного медицинского сопровождения. Мы очень стараемся подружиться с городскими властями, чтобы объединять усилия и искать стратегические, системные решения. Именно развитию этих отношений мы планируем посвятить 2020 год.

Советы и рекомендации

Нам очень важно продвижение в бизнес сообществе, так как важно донести до общественности, что ценность развития услуг профессиональной помощи не только для детей. Это большая проблема, потребность есть, но бизнес не спешит делать в эту сферу реальные инвестиции. По-прежнему предпочтение отдается дешевым, коротким проектам с эмоциональным эффектом и востребованностью у местных властей. Ситуация должна меняться. Праздники – это очень важно, но если вы бездомный человек или у вашей соседки трудности с воспитанием детей, а бабушки вашей подруги у случился инсульт – этим людям нужна профессиональная помощь, а не добрые слова. Причем услуги должны быть качественными и доступными.